Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt, ist die häufigste angeborene Stoffwechselkrankheit in Deutschland – jeder zwanzigste Bürger ist Erbträger. Die Krankheit ist nach wie vor unheilbar und führt auch heute noch vorzeitig zum Tode. Der medizinische Fortschritt konnte die Krankheit abmildern und verlangsamen.
Der Krankheitsname erklärt sich aus dem zähen Schleim (Muko), der sowohl die Atemwege und die Lunge verstopft und dort zu häufigen Entzündungen führt als auch die Ausführungsgänge der Verdauungsdrüsen, vor allem der Bauchspeicheldrüse. Dies kann zum vollständigen Ausfall der Bauchspeicheldrüse und zur erheblichen Einschränkung der Verdauungsleistung führen.

Was es heißt, mit Mukoviszidose zu leben am Beispiel eines 7jährigen Schulkindes

Es muss etwa um 6:00 Uhr aufstehen, damit vor dem Schulbesuch mindest. 1 Std. Therapie durchgeführt werden kann: Atemübungen, Ausatemtechniken, Körperstellungen, Inhalationen, um den zähen Schleim abzuhusten. Bis zu 60 Tabletten, Dragees und Kapseln müssen pro Tag geschluckt werden. Das Essen muss kalorisch besonders reichhaltig sein. Sein Nachmittags- und Abendprogramm ist geprägt durch weitere Therapiephasen, um den zähen Schleim aus den Atemwegen zu entfernen.

Auswirkungen auf den Schulalltag

  • Häufige Fehlzeiten durch Krankenhausaufenthalte, stationäre intravenöse Therapien, Kuren
  • Medikamenteneinnahme zu jeder Mahlzeit
  • Müdigkeit, mangelnde Motivation und Konzentrationsschwäche, die durch eine krankheitsbedingte schlechte Sauerstoffversorgung und durch Therapieüberforderung entstehen
  • eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit, die je nach Ausprägung und Verlauf der Krankheit unterschiedlich sein kann.

Erstellen eines Informationsblattes für die Heimatschule

Allgemein gilt: Wegen der erhöhten Infektionsgefahr müssen für Kinder mit Mukoviszidose besondere Hygienevorschriften beachtet werden. Die Erkrankung selbst sowie der unangenehme begleitende Husten sind für die erkrankten Kinder und auch für die Mitschüler völlig ungefährlich und nicht ansteckend.

Die Schule für Kranke bietet den Eltern eines betroffenen Kindes an, ein individuelles Informationsblatt für die Heimatschule zu erstellen.